Ich nehme das Ende meiner langen Odyssee vorweg: Die THS ist voll gelungen, Ich bin wieder beweglich, habe nahezu keinen Rigor mehr, und auch die entsetzlichen Dyskinesien sind verschwunden. Mit anderen Worten: ich kann jeden von euch nur ermutigen, wenn Ihr vor der Entscheidung steht: THS ja oder nein? sich für diese zu entscheiden.

Nun zu meiner Geschichte, die ich in drei Teile gegliedert habe: 

1. Vorgeschichte
2. Vorbereitung und Durchführung der THS
3. Nachsorge und jetziger Gesundheitszustand.

Seit 14 Jahren bin ich an Parkinson erkrankt. In den letzten Jahren litt ich unter erheblichen Fluktuationen der Beweglichkeit, d. h.innerhalb von wenigen Minuten konnte ich von guter Beweglichkeit bzw. von heftigen Dyskinesien plötzlich in Steifheit fallen, so dass ich u. a. wegen zunehmender Gehprobleme immer öfter den Rollstuhl benötigte. In der Nacht gelang es mir nicht mehr, mich alleine im Bett umzudrehen. Hinzu gesellten sich immer stärker werdende Rückenschmerzen, die allerdings nicht nur mit dem Parkinson zusammenhingen, sondern auf Bandscheibenvorfälle und -vorwölbungen sowie eine Nervenkanalverengung und starke Arthrose zurückzuführen waren Die Ärzte verschrieben Schmerzmittel, die nicht wirkten. Meine Schmerzen wurden unerträglich, und ich unterzog mich einer Behandlung im Bochumer Grönemeyer-Institut für Micro-Therapie. Die Rückenschmerzen verschwanden für kurze Zeit, stellten sich aber sehr bald wieder ein aufgrund von Verrenkungen, die offenbar Folge meiner Überbewegungen waren. Der immer wieder auftretende Rigor verstärkte die Schmerzen um ein Vielfaches. Mein Hausarzt verordnete mir eine Morphium-Schmerztherapie, die mich dermaßen fertig machte, dass ich nur noch dalag, mich immer elender fühlte, u. a. deshalb, weil die Parkinsonmittel nicht mehr wirkten und ich völlig steif war, so sehr, dass ich es weder schaffte, vom Sessel aufzustehen noch einen Toilettengang allein zu bewältigen. Abends musste mein Mann mich in Bett tragen, ich war nicht mehr in der Lage, mich alleine hinzulegen. Ich wollte nur noch eines: ins Krankenhaus.
Anfang November 2005 wurde ich in die Klinik eingeliefert, in der man gleich stark erhöhte Leberwerte feststellte, die, um meine Leber nicht dauerhaft zu schädigen, die Ärzte dazu veranlassten, alle Schmerz- und Parkinsonmittel sofort abzusetzen und mir nur noch eine PK-Merz Dauerinfusion zu verabreichen. Die Folge dieser Maßnahme war für mich entsetzlich: 14 Tage kein L-DOPA! Das ist die Hölle!!! Ich wurde steif wie ein Brett und saß wie ein Geier mit nach vorn gebeugtem Kopf und angezogenen Beinen im Bett. Ich konnte den Rumpf, den Kopf und meine Beine mich nicht mehr bewegen, das heißt: den Oberkörper nicht mehr aufrichten, den Kopf nicht mehr ins Kissen legen, die Beine nicht mehr ausstrecken. Dazu: Dystonien (Krämpfe) ohne Ende, denen ich aufgrund meiner Bewegungsunfähigkeit nicht entgegenwirken konnte. Es war ein einziges Martyrium, und ich war drauf und dran, allen Lebensmut zu verlieren. Die Ärzte kontrollierten täglich mein Blut, aber die Leberwerte normalisierten sich nur sehr langsam. Als die Leberparameter wieder im grünen Bereich waren, erhielt ich in langsamer Aufdosierung L-Dopa. Ich spürte allmählich wieder Leben in mir, wurde aber gleichzeitig entsetzlich überbeweglich, so sehr, dass ich Arme und Beine durch die Gegend schleuderte und nicht mehr still hallten konnte. Außerdem plagten mich weiterhin entsetzliche Rückendschmerzen. In dieser Zeit war meine Familie der größte Segen für mich. Ohne sie hätte ich alle Hoffnung auf Besserung aufgegeben und mich aufgegeben. Als Behandlungsoptionen standen mir nach Meinung der Ärzte noch drei Möglichkeiten offen:

1. die Apomorphin-Pumpe,
2. die Duodopa-Pumpe oder
3. die THS (Tiefenhirnstimulation)

Die Apomorphin-Pumpe fiel gleich aus den möglichen Behandlungsmethoden heraus, weil ich diese schon einige Jahre zuvor in einer Bochumer Klinik versucht hatte, dabei aber vom Einstechen der Nadel in die Bauchdecke heftige Hämatome bekam, weil ich kein Fettgewebe aufzuweisen habe, so dass diese Behandlungsmethode nicht mehr in Frage kam. Die THS lehnte ich zunächst rigoros ab, weil ich niemanden an meinen Kopf lassen und die Risiken dieser Operation nicht eingehen wollte.

Die Möglichkeit, der Duodopa-Pumpe, die dann zunächst bei mir versucht wurde, schlug ebenfalls fehl, so dass ich mich schließlich für die Durchführung der THS entschied.

2. Teil: Vorbereitung und Durchführung der THS

Nachdem der Versuch mit der Duodopa-Pumpe gescheitert war, blieb mir nur noch die Tiefenhirnstimulation als letzte Behandlungsmöglichkeit. Mein Leidensdruck war inzwischen so groß geworden, dass ich diese Operation regelrecht herbeisehnte. Je eher, desto besser, dachte ich, und ich beschäftigte mich eingehend mit dieser Möglichkeit.

Mit einer völlig unzureichenden medikamentösen Einstellung wurde ich nach Hause entlassen und sollte mich von dort aus ambulant von meiner Neurologin weiter einstellen lassen. Ich hampelte herum und zappelte wie ein Spastiker, fiel vor lauter Überbewegungen beim Frühstück vom Stuhl, warf versehentlich Geschirr vom Tisch und zerschlug während der kommenden Wochen mehr Porzellan als je zuvor in meinem Leben. So schnell wie meine Dyskinesien waren, so schnell und plötzlich schlug die Beweglichkeit in totale Steifheit um. Meine Rückenprobleme nahmen wieder zu und eine erneute Behandlung im Grönemeyer-Institut blieb ohne durchschlagenden Erfolg. Ich zog verschiedene Erkundigungen über Kliniken ein, in denen die THS durchgeführt werden konnte (Freunde und Bekannte, Klinken, Ärzte, Telefonhotline). Immer wieder wurde mir Professor Sturm von der Uniklinik Köln empfohlen, den ich später persönlich als einen menschlich sehr angenehmen und fachlich äußerst kompetenten und gewissenhaften Arzt kennen lernen durfte. Ich erfuhr, dass man sich am günstigsten in Düsseldorf zur Vorbereitung für die THS anmeldet. Von dort würde man einen Termin für die Operation in Köln bekommen und nach erfolgter OP zur Nachsorge wieder nach Düsseldorf zurückkehren. Für den 4. Januar 2006 erhielt ich einen Aufnahmetermin für die Uniklinik Düsseldorf. Die Ärzte nahmen alle möglichen neurologischen Untersuchungen vor und checkten mich total durch, denn noch lange nicht jeder Parkinsonkranke ist ein geeigneter THS- Patient. Die THS wird nur bei Patienten durchgeführt:

• die möglichst unter siebzig Jahre alt sind
  
• die keine Demenz-Erscheinungen und Verwirrtheitszustände aufweisen
• die Parkinson im fortgeschrittenen Stadium haben, (d.h. starke Fluktuationen der Beweglichkeit, häufiger Wechsel von ON- und OFF-Phasen, oftmals heftige Dyskinesien oder starker Tremor)
• die noch gut auf L-Dopa ansprechen
• bei denen andere Behandlungsmöglichkeiten bereits ausgereizt wurden (medikamentöse Behandlungen, Apomorphinpumpe) bzw. keine wirklich Erfolg versprechende Behandlungsalternative darstellen
• die keine schwerwiegenden anderen Erkrankungen haben, die einer erfolgreichen THS im Wege stünden.

All diese Bedingungen erfüllte ich glücklicherweise und das schönste war, dass ich direkt einen Anschlusstermin für die OP bekam und nicht mehr zwischendurch nach Hause musste. Am 12.01. wurde ich nach Köln verlegt. Die OP sollte am 13. stattfinden. Nach etlichen Terminverschiebungen aufgrund unterschiedlichster Probleme (erhöhte Leberparameter im Blut, Defekt am MRT-Gerät, angeblich erhöhter Quick-Wert in meinem Blut, was sich als Fehlmessung erwies) war endlich der OP-Tag, der 17.01.2006, herangerückt. Professor Sturm hatte sich in meinem Fall für eine OP unter Vollnarkose entschieden, da er der Meinung war, dass ich wegen der enormen Rückenprobleme die OP unter örtlicher Betäubung nicht durchstehen würde. Er war sicher, den richtigen Zielort für die Elektroden auch in Vollnarkose zu finden. Ich hatte volles Vertrauen in ihn.

Am Morgen des 17.01. wurde die OP vorbereitet (Engelhemdchen, Thrombosestrümpfe) und ich ins OP heruntergefahren. Einen Augenblick lang dachte ich ernsthaft darüber nach, von der Liege zu springen und wegzulaufen. Als mich dann aber der Anästhesist anlächelte, mit dem ich tags zuvor ein sehr ausführliches und angenehmes Gespräch hatte, und sagte: "So, liebe Frau R., jetzt werden noch eben die Haare rasiert und dann setz ich ihnen eine kleine Spritze, wonach sie einen kleinen blauen Traum haben und ein wenig schlummern werden."

Die OP dauerte 9 Stunden. Als ich aufwachte, lächelte mich wieder der Anästhesist an und sagte: "Frau R-., es ist alles überstanden. Die OP hat wunderbar geklappt. Sogar der Stimulator ist schon implantiert, also keine weitere OP mehr nötig. Sie haben hervorragend mitgearbeitet." Er schmunzelte selbstzufrieden.
Alle Ängste und Sorgen fielen augenblicklich von mir ab. Das war der glücklichste Moment meines Lebens! Ich finde kaum Worte für dieses Glücksgefühl. Ich strahlte über alle vier Backen ;-) . Mir kommen heute noch die Tränen, wenn ich an diesen Moment zurückdenke. Ich fühlte mich , als habe ich gerade meine zweite Geburt erlebt und ein neues Leben gewonnen.
Ich wurde wieder auf die Station gefahren, wo meine Familie schon sehnsüchtig auf mich wartete.

3. Teil: Nachsorge und jetziger Gesundheitszustand

Ich knüpfe an meine letzten Sätze des vorhergehenden Berichtes an. Mein Mann bemerkte als erster, dass ich so gemütlich wie sonst nie im Bett lag: ich hatte eine Hand nach oben unter dem Kopfkissen abgelegt. Erstaunt sagte er: "Du kannst dich ja wieder richtig gemütlich im Bett legen. So hab ich dich ja schon ewig nicht mehr liegen sehen." Mir selbst war es noch gar nicht aufgefallen, aber ich lag erstmalig wieder richtig bequem im Bett. Wenngleich ich auch die Nacht nach der OP kaum ein Auge zutun konnte, vermutlich wegen der großen Aufregung, so hielt mein Glücksgefühl in den nächsten zwei Tagen nach der OP an, denn ich war super beweglich und konnte quasi durchgehend den ganzen Tag lang laufen: ein Beweis dafür, dass der Professor bei der OP trotz Vollnarkose, die Zielpunkte für die Elektroden tatsächlich genau getroffen hatte.

Am zweiten Tag nach der OP erschrak ich, als ich mich im Spiegel mit einem blauen Auge sah, zunächst war nur das Lid blutunterlaufen, tags drauf dann war das Auge rundherum blau wie nach einem erfolgten Boxkampf. Auch das andere zeigte Blessuren. Von den Ärzten erfuhr ich, dass es bei ca. 20 % der TH-Stimulierten nach der OP zu diesen Blutergüssen komme, weil das Blut, das durch die Verletzungen am Kopf, die. beim Einschrauben des Kopfes entstehen, in die Weichteile des Kopfes ablaufe und das sind halt die Augenlider und Tränensäcke. Zwar sah das nicht gerade schön aus, aber was bedeutet schon ein Bluterguss gegenüber der lang ersehnten Beweglichkeit?

Meine Stimmung nach der OP war also sehr gut. Ich war Dienstag operiert worden und wurde am Freitag in die Uni-Klinik nach Düsseldorf zurückverlegt. Die nun folgende Zeit empfand ich als äußerst anstrengend. Die Zeit der Einstellung des Stimulators erforderte unendlich viel Geduld von mir, die ich fast nicht aufbringen konnte. Gefühlsschwankungen waren an der Tagesordnung, weil mir alles nicht schnell und zügig genug ging. Nach einer solchen OP denkt man natürlich gleich: jetzt geht alles gleich wieder gut, aber dem ist nicht so. Unmittelbar nach der OP wirkte nämlich noch allein der operative Eingriff, das Einsetzen der Elektroden stimulativ, so dass ich eine große Beweglichkeit hatte. Danach dann kommt es zum sog.Setzeffeffekt: d.h. die Elektroden rufen keine Beweglichkeit mehr hervor, wenn nicht zuvor der Stimulator in Gang gesetzt wurde. Da ich erst freitags zurück nach Düsseldorf kam, also am Wochenende, wurde auch mein Stimulator noch nicht eingeschaltet. Damit wollten die Ärzte erst am Montag beginnen. Das Wochenende war also wieder entsetzlich: ein körperlicher Zustand, wie ich ihn ja schon allzu lange aus der Zeit vor der Operation kannte. Ich fiel in ein physisches und auch psychisches Loch, weil ich glaubte, nichts habe sich geändert. Ich war wieder steif wie ehedem. Es war schrecklich und ich sehnte den Montag herbei, an dem mit der Stimulation begonnen werden sollte. Endlich war es dann soweit! Aber auch in der folgenden Zeit brauchte ich enorm viel Geduld, weil der Stimulator nur in winzig kleinen Schritten allmählich hochgefahren wird und man deshalb nicht gleich die Erfolge der OP sehen kann. Ohne meine Familie und gute Freunde wäre ich vielleicht in dieser Zeit sehr verzweifelt gewesen, aber durch ihre Hilfe, alles gute Zureden , Aufmuntern und Ermutigen habe ich auch diese schwere Zeit relativ gut überstanden. Das Wichtigste für mich war in dieser Zeit, immer wieder aufmerksam darauf gemacht zu werden, dass eine THS einen solch massiven Eingriff ins Gehirn darstellt, dass auch der Körper und die Psyche Zeit brauchen, ihn zu verkraften und sich Fortschritte nur langsam einstellen können, also ungemein viel Geduld von mir einfordern.

Nun aber endlich zu den tatsächlichen Ergebnissen meiner THS:

Ich bin wieder sehr gut beweglich, kann fast immer laufen, wenn auch manchmal nur mit sehr großem Kraftaufwand und mit großer Konzentration. Es scheint damit zusammenzuhängen, dass

• Ich habe keinen Rigor mehr.
• Ich leide nicht mehr unter dem ständigen Wechsel von on- und off-Phasen.
• Ich habe nahezu keine Überbewegungen mehr.
• Ich kann wieder entspannt schlafen und mich nachts im Bett umdrehen.
• Ich brauche nur noch selten eine Gehhilfe.
• Ich nehme weniger Tabletten als vor der OP.

Das ist aber für mich nur ein sekundärer Erfolg, Der mich behandelnde Arzt in der Düsseldorfer Uni-Klinik, der auch meinen Stimulator nach und nach hochgefahren hat, sagte immer, dass das L-Dopa die "Schokolade für das Gehirn" sei, die man dem Patienten nicht einfach entziehen könne. Der Körper hat sich daran gewöhnt und braucht dieses L-Dopa auch dringend, was nicht bedeutet, dass man nicht versuchen sollte, die Einnahmemenge zu reduzieren. Das Wichtigste ist, dass die innere Steifheit, die permanente Muskelanspannung nicht mehr da ist. Natürlich kenne ich auch Tage, an denen es nicht so klappt, wie ich es mir wünschte. Ich bin nach wie vor wetterfühlig, und entsprechend zeigt sich Sir James mal von seiner freundlichen und mal von seiner hässlichen Seite.

Auch wenn ich selbst heute noch phasenweise Gehprobleme habe und Außenstehende sich dann fragen, "was hat denn die OP jetzt eigentlich gebracht?" und in solchen Momenten den Erfolg der THS anzweifeln, habe ich so viel Lebensqualität gewonnen, dass ich sie nicht mehr missen möchte. Die anfänglichen bzw. zeitweiligen Gehprobleme haben auch damit zu tun, dass bei einem Parkinson-Kranken, der über viele Jahre L-Dopa bekommen hat, hat sich im Laufe der Zeit das Denkmuster im Gehirn festgesetzt, er könne nur laufen, nachdem er L-Dopa eingenommen und es zu wirken begonnen habe. Nach der THS nun brauche ich eigentlich objektiv weniger L-Dopa, weil der Stimulator für die Beweglichkeit sorgt, also mir auch das Laufen ermöglicht. In meinem Kopf allerdings herrschte noch einige Zeit lang das alte Denkmuster vor, das besagt, dass ich nur laufen kann, wenn mein Gehirn auch "seine Schokolade" bekommen hat. Mit anderen Worten: ich hätte zwar laufen können, weil der Stimulator mir zu den motorischen Fähigkeiten verhilft, aber mental hatte ich noch einige Zeit lang eine Sperre, die mich gelegentlich davon abhielt, diese neu gewonnene Fähigkeit auch ohne eine erneute Dosis L-Dopa zu realisieren. Wenn ich mich also in einem Zustand befand, in dem ich glaubte, eigentlich wieder recht unbeweglich zu sein, kann ich durch ganz gezielte Konzentration auf gewöhnliche Gehmuster erreichen, ein Bein vor das andere zu setzen und einen Schritt nach dem anderen zu machen, mich also in Bewegung zu setzen. Beim gesunden Menschen geschieht das sozusagen automatisch, was ich mir erst mühselig erarbeiten musste, indem ich die mentale Barriere erst allmählich durchbrechen musste und manchmal noch heute muss...

Es bedarf schon einiger Zeit, um das verloren gegangene Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zurück zu gewinnen, um sich wieder zuzutrauen, sich alleine frei zu bewegen, z. B. Einkäufe allein zu tätigen, Auto zu fahren, etc.

Abschließend möchte ich darauf hinweisen, dass die THS nicht bedeutet, dass wir gesund werden, wohl aber, dass unser Leiden geringer wird.

Sir James ist also noch immer da, aber sein Gesicht hat sich wesentlich verändert. Er ist menschenfreundlicher geworden.

Ich hoffe, dass mein Bericht ermutigen konnte und für die, die überlegen, ob sie ebenfalls eine THS durchführen lassen sollen, eine Entscheidungshilfe ist.

27.10.2006 Eure Bellis